Страховики отримали конфіденційну інформацію Biobank про здоров’я 500 тис. британців

Конфіденційну інформацію про здоров’я, надану для медичних досліджень півмільйоном громадян Великобританії, надали страховим компаніям, незважаючи на обіцянку, що цього не буде.

Розслідування Observer виявило, що Biobank кілька разів відкривав свою велику біомедичну базу даних для страхових компаній у період між 2020 і 2023 роками. Дані надавалися страховим консалтинговим і технологічним компаніям для проектів зі створення цифрових інструментів, які допомагають страховикам передбачити ризики отримання людиною хронічне захворювання.

Отримані дані викликали занепокоєння серед генетиків, експертів з конфіденційності даних та активістів щодо перевірки та етичних перевірок у Biobank.

База даних, створена в 2006 році для допомоги дослідникам у дослідженні хвороб, містить мільйони зразків крові, слини та сечі, які регулярно збираються у приблизно 500 тис. дорослих добровольців, а також медичні записи, сканування, дані про носимі IoT-пристрої та інформацію про спосіб життя.

Схвалені дослідники в усьому світі можуть заплатити від 3000 до 9000 фунтів стерлінгів за доступ до записів, починаючи від історії хвороби та способу життя до даних секвенування геному. Результати досліджень привели до серйозних медичних відкриттів і призвели до того, що Biobank вважають «перлиною в короні» британської науки.

Biobank заявив, що суворо охороняє доступ до своїх даних, дозволяючи доступ лише добросовісним дослідникам для проектів, пов’язаних зі здоров’ям, в інтересах суспільства.

Зазначається, що це стосується усіх дослідників, незалежно від того, чи працюють вони в академічних, благодійних чи комерційних організаціях, включаючи страхові компанії, і що «інформація про обмін даними була чітко надана учасникам на етапі набору та початкової оцінки».

Але докази, зібрані Observer, свідчать про те, що Biobank прямо не сказав учасникам, що буде ділитися даними зі страховими компаніями, і зробив кілька публічних зобов’язань не робити цього.

Коли в 2002 році було оголошено про проект, Biobank пообіцяв, що дані не будуть надаватися страховим компаніям після того, як виникли занепокоєння, що вони можуть бути використані в дискримінаційний спосіб, наприклад, шляхом виключення людей із певним генетичним складом зі страхування.

Це включало листівки та форми згоди, які містили положення про те, що анонімні дані Biobank можуть бути передані приватним компаніям для «пов’язаних зі здоров’ям» досліджень, але прямо не згадували страхові компанії та не виправляли попередні запевнення.

Точний характер даних, наданих страховикам, не ясний, оскільки Biobank зазвичай не публікує їх і поки що відмовився повідомити. Підсумки проектів, опубліковані в інтернеті, свідчать про те, що вони включали деідентифіковані дані на рівні учасників про захворювання, спосіб життя та біомаркери.

У своїй заявці до Biobank, схваленій у грудні 2022 року, компанія заявила, що їй потрібні дані для розробки алгоритму прогнозування захворювань і смерті, використовуючи лікарняні записи та дані смарт-годинників для вивчення зв’язку між способом життя, психічним здоров’ям і біомаркерами.  | Форіншурер